患者会に参加しませんか！！

オンライン北九州脳卒中患者と家族の会　　

北九州脳卒中患者と家族の会は2013年にスタートしました。毎月第1金曜日の午後3時から会合を行ってきましたが、コロナ禍の影響で2021年1月からZoomによるリモートで実施しています。

一人で悩んでいたり、親兄弟をどのようにサポートすれば良いのかわからないといった質問に対して、医師や看護師、脳卒中でリハビリを体験し克服した方々が、自分の体験をもとにアドバイスします。

参加は自由です。希望者はshuji6031@gmail.com（荒川修治）にメールしてください。

 

小園さん　患者会がコロナ禍で昨年（2020年）３月から休会になっています。何らかの形で会が持てるといいなと思って準備をしてきて今日開催にこぎつけました。
オンラインミーティングのメリットは、自分の居場所で遠くからでも参加できることです。デメリットは話す人と聞く人の目が合わないことがあり、臨場感、存在感に欠けるということ。それをカバーする手段の一つとして提案されているのは、ミーティングの初めに手を顔の高さに上げて振ること。ぐっと和やかになって話しやすくなるようです。

荒川会長（製鉄記念八幡病院 脳卒中・神経センター長兼脳血管・神経内科部長）　昨年の２月を最後に、1年近くお会いすることができなくて皆さんどうされているのかなと思っていました。今回は小園先生と吉本さんのご尽力で開催することができて大変良かったなと思っています。

コロナが流行っていますからこういう形でもカンファレンスができて良かったなと思っています。意義のある会にしていけたらなと思っています。

それぞれの方の自己紹介からお願いします。

野中さん　夫が5年前に脳出血になり、参加させて頂いています。今日夫は参加していませんが、横で聞いていると思います。

陣山さん　私は2年前の3月に脳梗塞を患って、労災病院で約半月の入院生活した上で小倉リハビリ病院に移りました。

自分としてはとにかくパソコンや車の運転になんとかチャレンジしたいと思っていました。発症して半年後に車の運転ができるようになり、パソコンについては力不足ですが、かろうじて打てるような状態になっています。

特段これというものはないんですが、昨年のこの患者会が中断した後4月に町内会長をするようになりました。このような状態ですから活動するチャンスがなく、悶々としておりますと、コロナという問題が出てきて外出等を自粛する中で、車を運転しながら実家のある所に出向いてそちらの仕事を頑張っています。

今回こういう形で参加させていただけるようになり、小園さんからいろいろご指導いただいてなんとかここまでたどり着いた状態です。

窪さん　私の場合は去年1年間は全く病気をしないで過ごすことができました。その前の5年間は6回入院しまして、2回ほど救急車を呼びました。それに比べると去年は病気知らずで過ごせたので非常にありがたいと思っています。ただ一つ去年の11月に帯状疱疹を患いまして、の後遺症でもないんですが、痛みというか突っ張ってる感覚があり、手で触っておきたというような状態があるんですが、その悩みだけで去年は過ごすことができました。

今年はコロナの時期ですが、できれば安全に過ごしたいなと思っています。またこれからも荒川先生のところにも面倒かけると思いますが、よろしくお願いします。

溝口さん　私は10年前に左の脳梗塞を患いまして右半身が少し不自由になりました。そして普通に近い生活を送っていたんですが、昨年の3月に今度は右の脳出血が起きまして、左半分が麻痺になってしまいました。それで両足麻痺で歩行が難しくて、今は歩行練習をやっています。

3月に発症しまして8月に退院して、いろんな文献を読んでいた時に小園先生と色々やり取りをさせていただきました。今回こういった患者の会を開催するということで私も参加することになりました。
労災病院の大島さん（医師事務作業補助）　皆さんに会えてよかったです。今日はお顔を見れて嬉しいです。これからもまたよろしくお願いします。

 

荒川会長　大島さんはいつも患者会の事務局をお願いしています。

竹澤さん　私は平成25年の1月に脳出血で1ヵ月入院した後に、小倉病院で約1ヵ月リハビリをしました。左側に軽い麻痺が残っていまして、大したことないんですが左側の疼痛（中枢性疼痛…治療方法がない）がずっとあるんですね。最初から疼痛で苦しんだんですが、小園先生に患者会でアドバイスを頂いてメンバーの方々にも助けていただきました。今は薬は飲んでいますが、社会復帰もできて、こんな病気をしてからやはり健康がどれだけ大事かということを悟りました。

とにかく毎日を楽しく過ごそう、辛いことがあっても痛みがあっても、毎日笑いながらとにかく大切に生きようと決めて、日々その目標に向かって生きています。これからもどうぞよろしくお願いします。

吉本さん　8年前に脳幹出血をしまして、この患者会で小園先生や他の方にお会いすることでずいぶん励まされ、杖も突くことなく歩くまでに回復することができました。この会を通して、やはりみんなそれぞれ元気づけられたり意見交換することで少しでも前向きな気持ちになります。参加させて頂きながら、自分もいろんなことを吸収させていただいています。

今年もこういう形で皆さんから元気を頂いて、自分も少しでも改善できるようにしていきたいと思っています。

有廣先生（九州労災病院脳血管内科部長）　今日みたいな悪天候で交通の便が悪い時にはこのリモートが役に立つということをすごく実感いたしました。

今後オンライン診療も増えるでしょうから、そういうスタイルにも慣れておかないといけないなと思います。

竹之内さん　私は11年前に脳梗塞をしまして、モヤモヤ病とバセドウ病まで発見され、初めて色々な病気を持ったことを知りました。

自分なりのリハビリをやっていた時に、この患者会に誘っていただいて皆さんとお会いすることができました。それによって病気を持っていてもいろんな経験ができるし、楽しい人生が送れるんだということをつくづく実感しています。皆さんも病気を持っていても全然めげることなく、楽しい人生が送れるということを実感し、みんなでだんだん良くなっていきましょう。

覚田さん　初めて参加させていただきました。

私たちはこれまでハワイに住んでいまして、主人が昨年の4月にコロナのロックダウン中に自宅で脳出血で倒れました。英語もよく分からなくて、大変な思いをしました。8月までハワイでリハビリをしていたんですが、色々考えて日本に戻ってきて、情報を収集しているうちに小園さんのご縁を頂いて。そうしましたら患者会の方がオンラインをやるということで、今回オンラインで参加させていただくことになり、ありがたいないと思っています。
今は左手が全然動いていない状態です。

石沢さん　私は14年前に脳幹と小脳脳梗塞を患い、労災病院に7ヵ月、小倉リハに3ヵ月入院し、現在に至っています。

最初は色々ありましたが、今は歳のせいか何かわかりませんが、考えても仕方ないかと思って日々過ごしています。

今年はコロナがなんとか収束してくれればいいなと思っています。

何とか頑張っていきたいと思っています。

小園さん　私はまもなく両足麻痺になって12年。最初の脳内出血から19年になります。両足麻痺で全く歩けなくなって、将来は車いす生活になるだろうと言われていました。歩き方そのものを忘れてしまって、それから2年後に自己流「脳に働きかけるリハビリ」により作った歩きで何とか歩けるまでに復活しました。

多分病院でやっているリハビリでは、歩けるようにはならなかったと思います。初めは一歩ずつ考えて、床にどう足を下ろすかまで考えてやらないと歩けませんでした。どうすれば普通の歩きになるのかがまるっきりわからなくて、人の歩き方を見てもわからないし、聞いても「そんなこと考えたことがない」という風に言われる。ネットで色々な歩き方を見てやってみるんですが、うまくいかないんです。結局「自分で心地よい歩きが本当の歩きじゃないか」ということで、それを目指してやってきました。毎日一年365日リハビリをして、なんとか普通の歩き「心地よい

歩き」を見つけ出しました。

昨年の12月の暮れに田舎のお墓掃除に行って、そんなにやり過ぎたとは思っていなかったんですが、疲れきって帰りには足が出なくなり、それが原因でその日から歩けなくなりました。なんとか元に戻そうと思って、コロナにクリスマスも正月にもないと言われているように、私にとってもリハビリはクリスマスも正月もなくやってきました。そして正月になってやっと歩きを取り戻して、今は何とか気持ちよく歩けるような状態になりました。

患者会が再開されたら歩きを見ていただきたいと思います。多分皆さんも今日初めて参加された方もおられますが、「やればできる」ということを自分でやってみれば、その通りだと感じていただけると思います。「やればできますよ」

 

〈この後も続いていきます〉